Nogle gange er hverdage, som bliver til en pre-weekend, bare det bedste. Som du kan læse HER, holdt vi forrige fredag fri, sammen med onkel Alexander og Mormor.
Det var meningen, da sommeren pludselig var vendt tilbage, at vi skulle ha´været et smut på stranden, men da vi endelig landede hjemme hos mormor, var det som om alle mere havde lyst at slappe af og lege i haven.
Det var super hyggeligt, og Alexander var som altid en god hjælper. Blandt andet når det kommer til at fange fluer. Alexander hader fluer, eller luer, som han plejede at kalde dem, og har derfor et mindre arsenal af fluesmækkere. Der var et par fluer der havde forvildet sig ind i stuen, hvilket de nok idag ønsker de ikke havde, for der mødte de ham her:
Det skal siges at det kun var en flue, der led den grusomme fluesmækker-død. Efter det stykke arbejde gik Alexander tilbage til Netflix på værelset, man skal jo heller ikke overdrive vel?
Og hvorfor skulle de ikke det? For ærlig talt bliver de jo opdraget med kærlighed og respekt, både for dem selv men også hinanden. Men jeg ved også det kan være svært at have søskende, ligesåvel som top dejligt. Og for det meste er det, det sidste,
Sådan har jeg det ihvertfald.
Men søskende er som alt andet en relation, og relationer skal man ikke tage for givet. De kræver kærlighed, respekt og tilstedværelse, og selvom man er biologisk forbundet, er det ikke det samme som at man vil elske hinanden for altid. Det er meget enkelt; bliver du behandlet skidt, eller bliver du i større eller mindre grad taget for givet, så vil følelsen af kærlighed og respekt forsvinde, og det er lige meget om du er biologisk forbundet eller ej.
Jeg er den overbevisning, at søskende kærlighed er en meget naturlig form for kærlighed, og man derfor i høj grad nemt kan genfinde den, hvis den er forsvundet. Og jeg tror også, at hvis man bliver fodret med kærlighed, så vil man også indeholde meget kærlighed. Jeg håber at mine børn elsker hinanden. For man får venner for livet i sine søskende, hvis man bare passer på hinanden.
Min lillebror har fødseldag. Jep det er nu 27 år siden, at han kom til verden, og vendte den en smule på hovedet et øjeblik.
Jeg husker tydeligt, da jeg fik beskeden om, at jeg havde fået en lillebror. Jeg havde glædet mig, og det var vildt at møde ham for første gang, og holde hans lille hånd. Men der var komplikationer, og Alexander brugte sin første tid i kuvøse, og vi brugte den første tid på bekymring, da det ikke var sikkert han ville klare den.
Det gjorde han heldigvis og han har været stærk lige siden. På trods af utallige operationer, gigt og søvnapnø klarer han sig super godt! Han er et af de sejeste mennesker jeg kender, og jeg er stolt af ham og af det menneske han er blevet.
Så idag står den på fødselsdagsmiddag hos min mor, hvor min lillebror har bestilt flæskesteg, brune kartofler, og sovs. En middag lige efter mit hoved og jeg glæder mig helt vildt til at fejre ham!
Alexander er netop blevet valgt som suppleant til brugerbestyrelsen på hans arbejde. Det var andet år han stillede op, sidste år blev han ikke valgt, og var mere end skuffet. I år var det en betydelig gladere ung mand der kom gående, da vi igår hentede ham på arbejdet. Han var blevet suppleant. Og i den forbindelse valgte jeg at spørge lidt ind til, hvad han vil kæmpe for på sit arbejde.
Nu når du er blevet valgt hvad vil du så kæmpe for?
Alexander: For hele Danmark og hele familien og venner og Kridthuset og Dan.
(Kridthuset er Alexanders klub og Dan er hans ledsager)
Hvad vil du kæmpe for ude på dit arbejde?
Alexander: Jeg vil kæmpe imod det hårde arbejde.
Hvad vil du mere kæmpe for?
Alexander: Jeg vil kæmpe for at være sød og hjælpsom.
Det er nogle ret seje ting at kæmpe for, hvis du spørger mig, og støtter dig 100% verdens sejeste lillebror!
Jeg er sgisme heldig. Jeg har den dejligste familie. Og idag har jeg været så heldig, at jeg skulle hente ham her:
Min dejlige lillebror. Jeg hentede ham lidt tidligere og foreslog, at vi skulle tage en tur i centeret 0g få os en cola. Det syntes brormand var en fantastisk ide! Inden vi drak cola, tog vi lige en lille runde i H&M. Alexander vælger en hat, en T-shirt og nogle handsker. Vi tager en cola, inden vi skal hente Villads og Valdemar. En dejlig eftermiddag, med en af de mest fantastiske mennesker i mit liv.
Selvom Villads og Valdemar er glade for hinanden, og selvom der er masser af knus og kram i luften, når deres veje krydses i stuen, så syntes Villads også er det er pænt irriterendende, når Valdemar konstant forstyrrer ham i hans leg og hiver i hans togbane, iPad eller hvad han nu sidder med. Så vi fik ryddet op i den øvre køje i hans seng, så han kunne sidde deroppe og ikke blive forstyrret af lillebror.
Og det er ikke fordi han sidder deroppe hele tiden, men engang imellem, og han hygger sig. Og jeg kan godt forstå ham. For som søster i en flok på 4, kan jeg godt huske hvor super hyggeligt det var, og stadig er, at være sammen med sine søskende, men også hvor dejligt det var at kunne trække sig ind på sit eget værelse og lukke døren.
Sidste jul fik mine brødre et ur. Et ur som, når man trykker på en knap på siden, fortæller hvad klokken er. Super smart. Min storebror har altid gået med ur. Han vil så gerne fortælle hvad klokken er, når han bliver spurgt. Men det er svært for ham. Så med dette ur kan mine brødre fortælle hvad klokken er, når de bliver spurgt.
Nu var det så lige at det her ur pludselig begyndte at tale finsk eller noget der ligner, og vi kunne simpelthen ikke regne ud hvordan man fik skiftet sprog. Så idag kom vi så endelig forbi butikken og fik det fikset.
Nu taler uret dansk igen, og jeg har en meget glad storebror.
Jeg elsker min bror! Han er simpelthen fantastisk, ja det er de begge to ingen tvivl om det.
Min lillebror har grundet sit handicap, lidt svært ved at udtale ord korrekt. Som barn var jeg hans tolk, da hans sprog i stor stil var noget han selv havde opfundet. Men jeg kunne forstå ham. Senere var det min lillesøster, der overtog tolkeopgaven. Måske har søskende bare et sprogøre for hinanden?
Idag kan Alexander sagtens gøre sig forståelig, især når han koncentrere sig, men det er ikke altid han gør det, og så kommer der guldkorn ud af hans mund.
En dag kom Alexander og Mads næsten op at skændes.
Alexander råbte at min mor var et “ganin”! Mads hørte det som kanin, og blev rimelig fornærmet på min mors vegne, og sagde at: “Du skal ihvertfald ikke kalde mor en kanin”, hvorefter Alexander sagde: “mor er et ganin!”. Den dialog forsatte en rum tid, indtil min mor måtte mægle, at Alexander mente hun var et geni. Det var Mads helt enig med ham i, og de blev gode venner igen, og forsatte som om intet var hændt.
Alexanders guldkorn er mange, han siger også tit at han har masser af “peølser” (følelser), og at han ønsker sig masser af penge, så min mor kan få “pis og perler” (pels og perler).
Alexander er selv godt klar over ,at hans formuleringer er sjove og griner selv med. Jeg tror at han nogle gange siger nogle af de sjove formuleringer, for at få os andre til grine.
Jeg elsker simpelthen min familie og dens mange guldkorn!
Jeg er så beriget, at jeg har fået en familie der er alt andet end normal (Læs om det her), og jeg er også så heldig, at jeg har fået 3 søskende, som bare er de bedste mennesker i verden!
Idag har min lillebror fødselsdag. Alexander og jeg har altid været som pot og pande. Måske var det da han som spæd lå i kuvøse, og jeg holdt ham i hånden, at vi fik det specielle bånd. Måske fordi vi begge to er i “midten” af børnegruppen, eller måske fordi vi bare tænker meget ens. Vi har altid været knyttet tæt til hinanden.
Alexander på vej på arbejde.
Min lillebror er fantastisk. Han er familiens store taler, en omsorgsfuld onkel der altid er klar til leg og sjov med sine nevøer. Han er gået igennem et utal af operationer med oprejst pande, og han er livsglad og enormt sjov. Og så er han er den bedste lillebror og storebror man kan ønske sig.
Og Idag bliver han 26 år!
KÆMPE STORT TILLYKKE ALEXANDER!
Håber du får den bedste fødselsdag, vi vil ihvertfald fejre dig med manér senere!
Endnu et af de spørgsmål jeg har fået rigtig meget, når jeg har fortalt om mine brødre.
Men det er et yderst svært spørgsmål at svare på. Helt ærligt ville du ønske at din bror eller søster var en anden end den de er? Jeg kender ikke mine brødre som andre, så hvis jeg skulle ønske de var anderledes, ville det jo ikke være dem. De brødre som jeg elsker højt, præcis som de er.
Jeg tror mennesker spørger mig om dette, fordi de tænker at man går glip af noget, når man har handicappede søskende. Måske fordi de tænker at man ikke kan betro sig på samme måde til dem, eller måske fordi de tænker de tager meget tid og opmærksomhed, så man som søskende ville ønske at de var som alle andre. At være søskende til handicappede er også specielt. Det kræver energi fra hele familien, og det koster da på opmærksomhedskontoen.
Jeg hørte engang at vistnok op til 80% af søskendebørn til handicappede, kom indenfor plejesektoren. Netop en af grundene skulle være, at man er så hjemmevant i at pleje og yde omsorg, da det er det man har gjort hele livet. Man ligger sin energi der hvor opmærksomheden er, og den er oftest hos den handicappede. Dette er ikke et valg man tager som forældre; at nu vil man give mere opmærksomhed til en end til en anden. Men jeg tror det er et naturligt instinkt “at passe på den svageste”.
I min familie fyldte det da også. Jeg kan huske jeg sagde til min mor nogen gange at: “Jeg ville ønske jeg var handicappet”. Ikke fordi det var selve handicappet jeg ønskede, men det at der var ting de ikke skulle lave, som f.eks. lektier. Jeg lærte dog hurtigt, at de havde nogle langt hårdere kampe at kæmpe her i livet.
Ville jeg ønske de var anerledes? Absolut ikke!
Men ville jeg ønske at Mads kunne få kørekort, så han kunne blive buschuffør eller brandmand, som han så gerne vil? Eller at Alexander ikke var så plaget af sin gigt og sin søvnapnø? Hell yeah!
Når jeg har spurgt min mor, hvad noget af det hårdeste ved at få handicappede børn er, har svaret været, at de ikke kunne blive lige præcis det de ville.
Jeg har selv tænkt meget over dette, og jeg tror også det ville være noget af det der gjorde mest ondt, hvis jeg fik et handicappet barn. Og så det, at de altid vil være afhængig af et andet menneske. De vil aldrig 100% kunne klare sig selv. Og det stiller store krav. Især til de mennesker som skal hjælpe dem. De vil aldrig kunne gøre det ligeså godt som os, men vil de gøre det godt nok? Jeg tror det vil være noget af det sværeste.
